Más de 500 personas, entre ellas el consejero de Sanidad madrileño, han participado en la carrera “Run Like A Hero”
Correr ha sido la forma y la excusa para ayudar este domingo en Majadahonda. 566 personas han respondido a la llamada de la Asociación del Síndrome de Phelan-Mcdermid, que, por segundo año consecutivo, ha organizado la carrera “Run Like A Hero”.
El objetivo de esta cita solidaria es dar visibilidad y recaudar fondos a favor de la investigación de esta enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, de las cuales solo 280 están diagnosticadas. El 50% se encuentran en región, según datos del Gobierno madrileño.
Entre los participantes, se encontraba el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero.
Síndrome de Phelan-Mcdermid
La patología está causada, en la mayoría de los casos, por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. Los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. A ello se suma el autismo que sufren la mayoría, además de hipotonía, problemas renales, cardiovasculares, y falta de habilidades motoras.
La Asociación del Síndrome de Phelan-Mcdermid, organizadora de esta carrera, nació en 2013 y desde entonces trabaja día a día por avanzar en el estudio de esta enfermedad. Su sede se encuentra en Boadilla del Monte y está formada por padres, familiares y afectados.
“Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo”, señalan en su web.
En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general.
Para contactar con ellos, este es el enlace: Asociación del Síndrome de Phelan-Mcdermid.
